Föreningen

Stallyckan

1 day ago

På Stallyckan har vi genom åren mött flertalet barn, unga och vuxna som tystnat. Några med autismdiagnos och några med diagnosen selektiv mutism.

Kan varmt rekommendera alla att följa facebooksidan Tala om tystnad och ta del av berättelserna ♥️Nästa historia kommer från Katarina Westling, mamma.
Starkt om hur familjen upplever att vård, skola och socialtjänst misslyckades med att hjälpa barnen Marcus och Amanda. Något som i sin tur ledde till svårare psykisk ohälsa för båda barnen, idag unga vuxna.

Kunskaperna om SM är idag större och verktygen är lyckligtvis fler. Tala om tystnad känner hopp, och stor tacksamhet över yrkesverksammas vilja att lära sig mer om SM och olika metoder/anpassningar för att kunna bemöta barnen på bästa sätt. Det kommer förhoppningsvis bli lättare för alla barn med diagnosen. Men kunskap och erfarenhet skiljer sig fortfarande mellan olika regioner och vi har kontakt med många familjer som kämpar för rätt behandling.
Enligt studier stannar SM kvar hos en tredjedel av barnen som inte behandlas. Ångesten kan byta karaktär och i vuxen ålder utvecklas till exempelvis social fobi eller djup depression. Därför är Katarinas historia mycket viktig:

”Marcus blev diagnosticerad med selektiv mutism när han var sju år gammal. Vi fick under hela lågstadietiden höra att han var blyg, inte tog plats och ville gömma sig bakom gardinen när han fick frågor. Ingen hänsyn togs till hans SM för ingen på skolan visste nog vad det var. Istället hette det att han var blyg, tillbakadragen och introvert bland andra. Hemma med kompisar pratade han för fullt och var en levnadsglad kille.
Han har alltid haft lätt för sig i skolan och hade många vänner så vi reagerade inte mer på det när allt flöt på och han mådde bra.
I 5:e klass placerades våra tvillingsöner i olika klasser, vilket blev en katastrof för Marcus som behövde tryggheten från sin bror. Han blev alltmer inåtvänd, fick ont i magen och huvudet och stannade hemma mer och mer. Droppen var när han en dag blev framtvingad framför en annan klass på skolan för att be om ursäkt för något han egentligen var oskyldig till. Att på det sättet tvinga fram en kille med selektiv mutism för att be om ursäkt för nåt han inte hade gjort ledde till att han inte gick till skolan mer. Han stannade hemma i 50 dagar och vi var helt förtvivlade, visste inte hur vi skulle göra. Ingen från skolan hörde av sig. Vi fick själva ta kontakt, fixa möte och be om hjälp. Vi som föräldrar fick själva söka upp information om hemmasittande, åka på föreläsningar i Stockholm och följa med vår son till skolan de dagar han klarade av att vara där korta stunder. Marcus fick efter jullovet byta till broderns klass, men hans stjärnögon släcktes allt mer och tröskeln blev för hög. Han utvecklade stark ångest och social fobi ju mer han stannade hemma. Datorn och spelvärlden blev hans tillflyktsort, där fann han ro och kunde glömma den jobbiga verkligheten.
Vi fick fortsätta ta ledigt från våra arbeten för att följa med vår son. Inga anpassningar gjordes. Ingen hemundervisning erbjöds. Trots mycket frånvaro klarade han målen, med hjälp av sin höga intelligens och stöttning av sin tvillingbror.
BUP var inte heller till nån hjälp utan ville bara skicka honom vidare för att han skulle få en autismdiagnos vilket inte stämde alls.
I högstadiet började han i en lugn och mysig klass med skönt klimat. Skolfobin och den sociala fobin med stark ångest hindrade dock Marcus från att ta sig tillbaka. Tankarna på vad alla skulle tycka, tänka, säga om honom när han varit hemma så mycket hängde över honom så han var hemma nästan hela 7:an och 8:an med sporadisk hemundervisning. Han jobbade med sig själv hemskt mycket hela tiden och bestämde sig i 9:an för att han skulle klara sina betyg för att kunna söka teknisk utbildning som han var intresserad av. Han fick hjälp på sommarlovet av högstadieskolans rektor med att tenta av teoretiska ämnen och blev godkänd i allt.

Våra söner Johan och Marcus kom in på tekniskt program men kort senare gick Johan in i väggen. Det var en stökig klass och det blev tufft för honom att se sin bror lida.
Båda pojkarna hoppade av gymnasiet efter höstlovet.

Några år har gått och pojkarna läser nu in fullständig högskolebehörighet online via en folkhögskola.

Obehandlad selektiv mutism kan leda till ännu svårare ångest, social fobi och mer psykisk ohälsa vilket Marcus kämpar med än idag.
Han ville ha medicin för att slippa sin ångest, men blev felmedicinerad och därmed manisk och personlighetsförändrad. Sedan gick han in i en psykos och hämtades med polis och ambulans. Han blev inlagd på ungdomspsyk i slutet av 2018, och hans pappa Peter var där tillsammans med honom i två veckor. Det var svårt för honom själv och resten av familjen.

Lillasyster Amanda som är fyra år yngre fick också diagnosen selektiv mutism. Hon tyckte allt var för lätt i skolan och vågade inte be om svårare uppgifter. Hon vantrivdes på fritids och slutade där för att det var så stökigt. På alla utvecklingssamtal fick vi höra att hon var duktig och hade många vänner, men att hon inte pratade och inledde samtal. Inte heller hon fick anpassningar för sin selektiva mutism utan förväntades göra allt som alla andra gjorde. Hemma var hon sprudlande glad, var med kompisar och åkte på aktiviteter som simning, ridning, badminton och dans som vilken tjej som helst.
Amanda bytte skola i fjärde klass och trivdes till en början, men satt mellan två killar som konstant undrade varför hon inte sa ett endaste ord. Hon fick även kritik av sin fröken över att hon var för tyst.
Amanda slöt sig allt mer i sin bubbla och i april 2016 stannade hon hemma för gott och vägrade gå tillbaka till skolan. Hon framkallade kräkningar och utvecklade social fobi och kraftig ångest. Hon lämnade knappt huset och slutade med alla aktiviteter. Vi hänvisades till BUP men de hade inte rätt verktyg att nå henne. Hon förväntades prata och tala om för dem varför hon inte gick till skolan. Vi kontaktade också ett hemmasittarprogram. Men Amanda slöt sig mer och mer och slutade att prata helt. Vi har nu inte hört hennes röst på snart tre år.

Vi föräldrar har blivit anmälda till Socialtjänsten av både BUP och skolan. Att de anmäler kämpande föräldrar som gör allt för sitt barn istället för att hjälpa sårade oss djupt. Det ledde inte heller någonstans eftersom socialarbetarna inte hade kunskap om hur man ska få ett barn att återgå till skolmiljön eller att börja kommunicera verbalt.

Allt som hände under de här åren gjorde att vår hemstad blev förknippad med ångest och skam, och vi bestämde oss för att flytta långt söderut för att börja om på nytt.
Men eftersom Amanda var under utredning av Socialtjänsten genomförde de ett LVU av Amanda. En polisbil och en transportbil kom och parkerade här utanför vårt nya hem en varm sommardag när vi hade andra planer. Amanda fick bara bo här i tre veckor och hjälpinsatserna hann inte ens börja innan hon hämtades. Hon hade fått plats på ett HVB-hem för flickor, inget vi själva ville. Jag fick snabbt packa saker åt Amanda och samtidigt trösta henne.
Hon fick bo med tjejer som var där av helt andra orsaker. Amanda hade ju bara varit hemma från skolan.
Möten med socialtjänsten och två rättegångar följde. Hembesök gjordes och man förstod till slut att vi var ett tryggt hem som hade försökt allt för vår flicka. Men det tog oss 7 månader att få ut Amanda därifrån. Amanda var under hela tiden livrädd över att vara ensam och eftersom hon hade tappat talförmågan kunde vi inte prata med henne i telefon. Men vi körde så klart dit och hälsade på så ofta vi kunde. Alla som jobbade där var underbara och tog väl hand om henne och Amanda var omtyckt av tjejerna, men det här har satt djupa spår i både henne och oss. Det är sånt man läser om i tidningarna eller ser på TV.

Amanda pratar fortfarande inte och har fått diagnosen psykogen afoni (total röstförlust) och högfungerande autism.
De har inom skolan här i vår nya stad jobbat länge med psykisk ohälsa och har en trygg anpassad skolmiljö där specialpedagoger, elevcoacher och elevhälsan har ett nära samarbete för elevernas bästa. Närmaste BUP har goda kunskaper om selektiv mutism och har kopplat in en privat logoped som Amanda snabbt fick förtroende för. Hon träffar henne nu en gång i veckan. Amanda har även en tjej från öppenvården som hon gör sociala saker med och framstegen är många. Elevcoachen kommer hem till oss en gång i veckan och skolan hjälper till med kravlösa steg framåt. Vi föräldrar går på samtal med föräldrastöd en gång i veckan, och det finns en lösningssfokuserad samarbetsförmåga mellan alla hjälpinstanser för barnets bästa.
Jag kan inte låta bli att undra hur vårt liv sett ut om vi flyttat hit redan för längesedan och fått rätt hjälp från början.

Min son Marcus hälsar och vill poängtera att när man har talångest så vill man inget hellre än att delta i aktiviteter som alla andra, men man vill inte hamna i centrum eller bli utfrågad när andra ser på. Man vill bara finnas med kravlöst och vara en i gänget. Skolan måste tänka på att ha bestämda platser, och inte ställa till mingel där man ska paras ihop med någon annan man inte känner sig bekväm med. Man ska inte vara tvungen att säga massa ord på spanska, föreläsa framför hela klassen, läsa högt inför alla eller tvingas till att sjunga osv. Det finns andra sätt att gå tillväga för att barn med selektiv mutism ska kunna närvara. Betygen ska innefattas av PYS. Han hälsar också detta:
’Tänk på det värsta du kan tänka dig. En fobi. Kanske att hoppa från en hög höjd, dyka från en båt i djupt vatten eller klappa en orm. Då kan man få en liten förståelse för hur den här talångesten känns.’

Med vänliga hälsningar från mamma Katarina Westling.”

Bilden:

”När Amanda var hemmasittare ville hon knappt lämna sitt rum. De enda gånger vi fick ut henne var till platser där det garaynterat inte fanns någon kompis hon behövde förklara sig inför om varför hon inte kom till skolan. Ingen skulle ändå förstå.”
Foto: Privat ... Visa merVisa mindre